患有先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病。
15歲男孩患病似吸血鬼
皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光……你想象的是不是“吸血鬼”。這是一種叫先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病。
患病的這位15歲少年蘭海，他口腔內僅有兩個形態異常的牙齒，幾乎沒有任何咬合功能，希望通過種植牙，來恢復咀嚼吃飯功能和美觀，減少遺傳性疾病給自己來帶的痛苦。
蘭海的母親馬玉旭說，蘭海能長這麼大，經歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮靠種地爲生。
2001年，蘭海在永川當地醫院出生。接生的.產科護士，抱着剛出生的蘭海驚呼：“呀，這個娃兒長得好奇怪，一根頭髮都沒得，象燈泡一樣。”
蘭海出生兩天，馬玉旭就發現，孩子不單是長得“醜”，而且身體也很怪。馬玉旭說，蘭海的幼兒時期幾乎都在醫院裏渡過，身體幾乎一直是滾燙着。
更讓馬玉旭着急的是，蘭海不長牙。除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其他牙齒。於是，蘭海直到現在，都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。
重慶15歲少年蘭海，患有先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病，導致頭髮稀疏，畏光，牙齒只剩下兩顆獠牙，酷似“吸血鬼”。
該病的發病率約十萬分之一，是一種較爲罕見和嚴重的疾病。主要表現爲毛髮稀少，牙齒稀少或無牙，面部骨骼發育不良，呈現爲蒼老面容，汗腺缺失。
“一般患者很難活過5歲，蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況，更是少之又少。”
怎麼預防遺傳性疾病
在辦理結婚登記手續之前應做一次全面系統的健康檢查。尤其要注意的是，避免近親結婚。
在產前診斷中發現孕媽媽或寶寶患有嚴重疾病時，應終止妊娠，防止有嚴重疾病的寶寶出生。
凡患有一定能導致或有很大可能導致其後代發生先天性疾病者，均應避免生育。
吸血鬼病是什麼
是血紅素合成途徑當中，由於缺乏某種酶或酶活性降低，而引起的一組卟啉代謝障礙性疾病。可爲先天性疾病，也可後天出現。
主要是它的臨牀症狀和影片中的吸血鬼特徵一樣，患有病症的人懼怕陽光，在陽光下暴露會使皮膚過敏、起水皰，而感到疼痛和灼熱，症狀就像吸血鬼一樣，因此稱爲吸血鬼症。
卟啉是血紅蛋白、肌紅蛋白、過氧化物酶和細胞色素等合成過程中的中間產物，主要在紅骨髓和肝內合成，一般認爲甘氨酸和琥珀酸在一系列酶的作用下，生成尿卟啉原、尿卟啉、糞卟啉和原卟啉。
其中原卟啉與亞鐵結合，合成的亞鐵血紅蛋白也就是血紅素，正常的情況下含量比較少。
在陽光下會變成紅色，也就是卟啉症。卟啉症在發作的過程中會導致光敏感，消化系統症狀和精神神經的.症狀，嚴重的可以導致神經損害引起疼痛，甚至是癱瘓。
主要的病因是卟啉或者是前體發生了異常，導致的一種遺傳性的疾病，以成年的男性比較多見。
根據酶的缺陷可將卟啉病分爲8型：
X-連鎖鐵粒幼細胞貧血、ALA脫水酶缺陷型卟啉病、急性間歇型卟啉病、先天性紅細胞生成型卟啉病、遲發性皮膚型卟啉病、遺傳性糞卟啉病、混合性卟啉病、紅細胞生成性原卟啉病。
吸血病是怎麼回事
吸血病一般是指卟啉病，又名血紫質病，是血紅素合成途徑當中由於缺乏某種酶或酶活性降低，而引起的一組卟啉代謝障礙性疾病。
卟啉病根據酶的缺陷可將卟啉病分爲8型，其中一種稱爲紅細胞生成性原卟啉病，是由於亞鐵螯合酶活性低下，原卟啉原IV水平升高而引起的，爲常染色體顯性遺傳；
表現爲日曬後曝光部位的疼痛、燒灼感，出現紅斑、水腫、風團，因此患者往往懼怕陽光，症狀就像吸血鬼一樣，因此稱爲吸血病。腹痛是最常見的症狀，亦常是急性發作的前兆。
其他常見的腸胃症狀還包括噁心、嘔吐、便祕、腹瀉、腹脹、腸塞等。尿滯留、尿失禁、排尿疼痛也偶爾可見。
嚴重病例的尿液會因尿中排出大量異常物質經氧化而成紅葡萄酒色澤。確診卟啉病以後要儘快到當地正規醫院進行鍼對性的治療。患者生活中要注意忌酒、停用可能加重病情的藥物。
吸血蟲病能治癒嗎
吸血蟲病在臨牀稱爲血吸蟲病，是由血吸蟲寄生於人體所致的人、畜共患傳染病，人因爲接觸疫水而感染，可分爲急性血吸蟲病、慢性血吸蟲病和晚期血吸蟲病。
急性血吸蟲病一般可以治癒，慢性血吸蟲病會造成臟器受損，而晚期的血吸蟲病可能會引起肝脾腫大、門靜脈高壓等比較嚴重的併發症，一般難以治癒。
1、急性血吸蟲病：
主要以發熱、皮疹爲主要表現，多伴有食慾減退、腹部不適，患者可以出現腹痛、腹瀉、嘔吐等胃腸道症狀，部分患者可以出現氣喘、咳嗽、胸痛等肺部症狀。
急性血吸蟲病患者如果有感染情況，應先進行抗感染治療，隨後遵醫囑使用吡喹酮幫助殺蟲，大部分患者可以治癒；
2、慢性血吸蟲病：
容易使肝臟、脾臟以及消化道黏膜受到損害，隨病情進展出現肝硬化、肝脾增大、慢性腹瀉，即使經治療症狀消失，也很難達到完全治癒的效果。
此外部分患者因兒時感染血吸蟲，沒有得到徹底治療，逐漸變成慢性血吸蟲病，常合併有侏儒症等發育障礙，較難治癒；
3、晚期血吸蟲病：
患者可以出現肝脾腫大、門脈高壓，以及脾功能亢進、腹水、食管靜脈曲張破裂出血、肝性腦病等較爲嚴重的情況，需要對症處理解決併發症的問題；
但一般難以治癒，少部分患者可能會因爲大量吐血、失血性休克未得到積極治療而死亡。
因此，血吸蟲病應該早期診斷，早期治療，爭取能夠痊癒，一旦病情進展到晚期血吸蟲病，就較難完全恢復。
在日常生活中也一定要避免飲用生水以及進食未經處理、未徹底烹飪熟的食物，以防感染。
